Sebuah refleksi dan kritik dalam rangka memperingati Hari Anak Nasional 2020

     

     

    Pagi menjelang siang di awal bulan Oktober tahun lalu, saya dan Riama tiba di depan rumah Oma. Sepi. Satu-satunya tanda yang menunjukkan bahwa tempat itu adalah rumah duka hanyalah bendera kuning yang masih diikatkan pada tiang garasi. Kami mengucapkan salam. Seorang perempuan menyapa dari dalam rumah dan mempersilakan kami masuk. Rasanya aneh, karena sembilan tahun lalu saat membuat film dokumenter anak HIV, rumah itu begitu riuh oleh suara Eka dan teman-temannya. Oma menyambut kami. Kami menyampaikan rasa duka cita kami atas berpulangnya Eka. Oma dan tante Eka mempersilakan kami duduk lalu mulai bercerita. Saya mengirimkan pesan singkat kepada Mama Eka, mengabarinya bahwa kami sudah di rumah Oma. Tak lama sebuah motor tiba. Mama Eka dan kedua adik Eka turun dan masuk ke rumah.

    Tangis Mama Eka pecah saat saya memeluknya. Saya pun tak kuasa menahan sedih. Bagaimana tidak. Eka adalah salah satu anak yang sejak awal berdirinya Lentera Anak Pelangi (LAP) telah menjadi penerima manfaat program pendampingan anak HIV di Jakarta. Saya adalah salah seorang saksi yang melihat pertumbuhan Eka dari seorang anak perempuan kecil menjadi seorang remaja.  Walau belakangan Eka tak lagi mengikuti program LAP, dalam beberapa kesempatan kami masih sempat bertemu dan saling bertegur sapa. 2017 adalah tahun memburuknya kesehatan Eka. Dokter mendiagnosa Eka terinfeksi oleh parasit toksoplasma yang menyerang otaknya. Eka sempat keluar masuk rumah sakit. Tak hanya menyerang otak, dampak infeksi toksoplasma ini juga mengakibatkan sakit kepala yang luar biasa dan menurunnya penglihatan Eka. Sebelum meninggal, Eka kehilangan kemampuan melihat pada salah satu matanya.

    Mama Eka bercerita, saat kondisi Eka semakin buruk, Eka pernah mengaku dan meminta maaf kepadanya. Selama ini Eka tidak pernah meminum obat antiretroviral (ARV) secara lengkap. Ada satu dari tiga obat yang tak pernah ditelannya karena ukurannya yang terlalu besar. Saat itu, Eka sudah berada dalam terapi ARV lini kedua, di mana obat yang harus diminum adalah sebuah tablet salut sebesar 2×1 cm. Mama Eka bukan tak pernah berusaha untuk membujuknya menelan obat itu. Segala cara dicoba termasuk memotong obat itu menjadi dua bagian agar tidak tersangkut dalam tenggorokan Eka. Namun rasa pahit yang terasa dari bagian obat yang sudah terpotong itu luar biasa sehingga membuat Eka mual. Secara diam-diam, Eka hanya menelan dua obat saja. Sementara obat yang satu lagi, disimpan dalam sebuah tas yang akhirnya ditemukan oleh Mama Eka di kemudian hari.

    Saat kondisinya makin memburuk, Eka pernah berjanji pada mamanya untuk patuh meminum obat. Ia ingin sembuh dan pulih lagi. Bahkan Eka pernah memohon kepada dokter yang merawatnya untuk memberikan obat yang lebih mudah ditelan agar ia bisa teratur mengikuti terapi ARV. Namun semuanya sudah terlambat. Eka bahkan tak sempat merasakan obat dosis anak yang sebenarnya sudah tersedia di Indonesia. Kondisinya sudah terlanjur sangat buruk. Parasit yang menyebabkan toksoplasma sudah merusak otak dan matanya. Tubuhnya semakin lemah dan sering mengalami kejang. Setelah berjuang selama dua tahun, Eka, gadis 17 tahun itu meninggal pada suatu Minggu sore di rumah Oma, saat semua anggota keluarganya berkumpul di sana.

    Kisah Eka adalah satu dari sekian banyak kisah anak dengan HIV yang akhirnya meninggal setelah kondisi fisiknya semakin memburuk. Kondisi fisik yang memburuk ini salah satunya diawali oleh kesulitan anak menelan obat dan berakibat pada ketidakpatuhan meminum obat ARV.

    ARV memang tidak mematikan HIV. ARV yang harus diminum setiap hari oleh orang dengan HIV adalah kombinasi obat untuk menekan laju perkembangan virus di dalam tubuh. Dengan demikian, jumlah virus di dalam tubuh dapat dikendalikan dan memberi peluang bagi tubuh untuk membentuk sistem kekebalan tubuh baru sehingga orang dengan HIV dapat memiliki kualitas hidup yang lebih baik. Kepatuhan ARV selama ini dinilai sebagai salah satu faktor yang mendukung dan memperpanjang harapan hidup orang dengan HIV, termasuk anak. Pada orang dewasa, kepatuhan sangat dipengaruhi oleh rasa jenuh dan bosan serta efek samping yang ditimbulkan oleh ARV. Anak dengan HIV juga mengalami jenuh, bosan, dan beberapa mengalami efek samping. Namun anak dengan HIV juga berhadapan dengan ketidaktahuan mereka akan status HIV mereka. Virus yang ada di dalam tubuh serta manfaat ARV bukanlah hal-hal yang mudah dijelaskan kepada dan diterima oleh mereka. Selain itu, anak-anak juga menjadi tidak patuh karena kesulitan menelan obat yang formulanya tidak dikhususkan untuk mereka.

    Berdasarkan Laporan Perkembangan HIV dan AIDS Triwulan I tahun 2020 yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan RI, secara kumulatif ada 388.724 orang dengan HIV di Indonesia. Jumlah anak usia 0-14 tahun adalah 11.637 atau 3,3% dari total orang dengan HIV di Indonesia. Pemenuhan kebutuhan ARV bagi orang dengan HIV di Indonesia, tentunya menjadi tanggung jawab penuh Kementerian Kesehatan RI selaku kementerian yang memang memiliki wewenang untuk menyediakannya. Sayangnya, hingga Juni 2020, ARV dengan formula khusus untuk anak sangat terbatas jenis dan jumlahnya.

    Berdasarkan pengalaman pendampingan Lentera Anak Pelangi di sepanjang tahun tahun 2009-2020, hanya ada dua jenis ARV yang formulanya tersedia dalam sediaan obat anak. Obat tersebut adalah tablet kombinasi dosis tetap (fixed dose combination/FDC) dan salah satu jenis ARV di lini kedua dalam sediaan khusus anak. ARV lini kedua inipun baru tersedia dalam dosis anak pada tahun 2019 lalu, dan belum tersebar rata di seluruh Indonesia.

    Terbatasnya jenis dan jumlah obat dalam formula atau sediaan khusus anak memaksa anak untuk meminum ARV dewasa yang dosisnya disesuaikan dengan cara dipotong, digerus, ataupun diracik. Proses penyesuaian dosis ini tidak selamanya menjadi tanggung jawab petugas farmasi. Dokter yang memberikan resep menaruh kepercayaan dan tanggung jawab penuh kepada pelaku rawat untuk memberikan ARV pada anak dengan dosis yang sangat beragam: ½ tablet, 1/3 tablet, 0,6 mg, dan lain-lainnya.

    Memotong obat mungkin bukan hal yang sulit selama alat potongnya tersedia dan memadai. Namun yang menjadi persoalan adalah obat ARV dewasa bukanlah jenis obat yang bisa sembarang dipotong dan disesuaikan dosisnya. Hampir semua jenis ARV dewasa yang tersedia di Indonesia saat ini adalah jenis tablet, kaplet, atau tablet selaput tanpa garis potong. Padahal, segala jenis obat dalam bentuk tablet, tablet selaput, atau kaplet tanpa garis potong tidak bisa sembarang dipotong. Tablet yang mengandung beberapa jenis campuran misalnya, jika dipotong, walau dibuat sepresisi mungkin, tidak menjamin komposisi satu bagian dan bagian lainnya sama banyak. Sementara tablet selaput dirancanng sedemikian rupa dengan lapisan luar untuk melapisi rasa pahit obat di dalam mulut, menjaga untuk tetap utuh di dalam perut, untuk melindungi perut dari obat, melindungi obat dari asam di dalam perut, atau untuk melepaskan obat setelah melewati perut. Obat apapun, termasuk ARV, jika dengan selaput, tidak diperuntukkan untuk dipotong ataupun digerus dengan tujuan penyesuaian dosis. Namun kenyataannya, obat-obat ini tetap dipotong, digerus, dan diracik karena dosis lebih kecil atau formula khusus anak tidak tersedia.

    Jumlah anak dengan HIV di Indonesia yang dianggap kecil oleh pemerintah dijadikan salah satu alasan mengapa ARV khusus anak sulit disediakan dan diupayakan. Alasan terkait regulasi pembelian obat dalam jumlah besar serta kemungkinan adanya pemeriksaan terkait pembelian obat dalam jumlah sedikit tapi dengan harga yang mahal juga dijadikan tameng oleh Kementerian Kesehatan. Pertimbangan terkait pendosisan ARV pada anak tergantung pada berat badan anak juga menjadi alasan lain mengapa proses pemotongan, penggerusan, dan peracikan itu menjadi satu-satunya jalan.

    Sementara salah satu faktor yang mendukung keberhasilan terapi ARV selain kepatuhan minum obat adalah dosis yang tepat. Tak ada yang bisa memastikan apakah proses pemotongan, penggerusan, maupun peracikan dapat menjamin ketepatan dosis. Proses pelarutan bubuk racikan dengan air, sering kali mengakibatkan obat tidak sepenuhnya larut bahkan tertinggal pada dasar gelas atau dasar tutup botol tempat melarutkan racikan. Hal ini disebabkan oleh formulanya tidak untuk dilarutkan di dalam air. Akibatnya jumlah obat yang diminum, tidak sesuai lagi dengan dosis yang diresepkan dokter. Obat yang sudah dipotong juga seharusnya tidak lagi disimpan untuk dikonsumsi di lain waktu karena kemungkinan obat teroksidasi udara dapat menurunkan efektivias obat itu sendiri. Kenyataannya, ARV yang diberikan kepada anak dihitung berdasarkan kebutuhannya dan setiap potongannya dimanfaatkan demi efisiensi penggunaan obat. Semuanya itu menjadi praktik yang biasa saja ditemui di layanan kesehatan walau secara jelas tidak sesuai dengan prosedur dalam pedoman yang dikeluarkan oleh World Health Organization (WHO).

    Upaya untuk meminta negara, dalam hal ini Kementerian Kesehatan RI untuk menyediakan ARV formula anak telah dilakukan. Upaya advokasi ini sering kali berujung pada alasan bahwa semuanya bergantung pada regulasi dan birokrasi. Di saat upaya-upaya ini belum berhasil, belakangan terdengar kabar tentang wacana Kementerian Kesehatan RI untuk menyederhanakan rejimen ARV di Indonesia. Hal ini bisa berarti orang dengan HIV, termasuk anak, semakin tidak memiliki pilihan terkait jenis ARV yang harus diminum setiap hari.

    Wacana penyederhanaan rejimen ARV ini tentunya menimbulkan keresahan. Sementara jenis obat lain belum tersedia dalam dosis yang lebih kecil (khusus anak), tiba-tiba obat yang selama ini sudah tersedia akan lebih disederhanakan lagi.  Mereka yang mengonsumsi ARV akan diupayakan untuk dipindahkan kombinasi dan jenis obatnya ke obat baru yang kabarnya memiliki efek samping dan tingkat toksisitas paling rendah dibanding jenis obat lain. Adapun alasan obat kombinasi dosis tetap ini tak lagi direkomendasikan selain karena salah satu kandungannya memiliki efektivitas yang rendah, bahan baku obat ini juga mulai langka, dan produksinya akan dihentikan.

    Wacana ini semakin jelas di akhir Juni ketika Kementerian Kesehatan RI mengeluarkan surat edaran berisi rekomendasi optimalisasi paduan obat rejimen ARV. Dalam surat edaran ini, obat ARV jenis kombinasi dosis tetap khusus anak yang selama ini ada, tidak lagi direkomendasikan dan diganti dengan paduan lain dalam dosis lepasan. Surat edaran ini kemudian dilanjutkan dengan dikeluarkannya rekomendasi panel ahli penanggulangan HIV dan IMS di awal Juli 2020. Rekomendasi ini sesuai dengan standar Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran Tata Laksana HIV 2019 (PNPK HIV 2019). Perubahan atau penyempurnaan rejimen ARV untuk anak dikhawatirkan akan berdampak terhadap psikologis dan kepatuhan anak dalam minum obat. Anak dengan HIV dan pelaku rawat mereka akan menjadi kelompok yang akan berhadapan dengan persoalan yang lebih kompleks dan rumit: adaptasi dengan obat baru dan efek samping, menjelaskan alasan mengapa obatnya diganti, dan pengungkapan status.

    Saya cukup gelisah dengan segala yang terjadi belakangan ini. Perjuangan LAP akan ketersediaan semua jenis ARV dalam sediaan formula anak melalui proses advokasi rasanya belum menemui titik terang. Segalanya terasa terlalu cepat berubah. Kemarin ada anak-anak di bawah usia 10 tahun yang dengan ceria mengatakan bahwa obat mereka tidak pahit dan mereka mau minum obat karena obatnya memang mampu larut dalam air (dispersible) dan formulanya khusus untuk anak. Namun hari ini ada ibu dan nenek yang pulang dari rumah sakit membawa tiga botol obat berbeda, sebagai ganti obat sebotol yang biasanya mereka terima dari rumah sakit. “Obatnya lagi kosong, jadi dokter memberikan obat yang pecahan,” jelas nenek Firman saat menjelaskan perubahan obat cucunya. Tentunya ia kuatir cucunya akan kesulitan meminum obat tersebut mengingat obat yang diberikan harus terlebih dahulu dipotong dan disesuaikan dosisnya lalu digerus dan diencerkan untuk mempermudah ditelan.

    Rasanya perjalanan pengobatan anak dengan HIV akan semakin panjang. Kami sedang mencoba membayangkan apa yang akan terjadi saat semua ARV yang saat ini sudah memudahkan untuk diminum oleh anak tak lagi tersedia sehingga anak-anak akan harus memulai meminum obat dosis lepasan. Sementara itu, pengobatan bagi orang dewasa kini justru tersedia dua jenis obat kombinasi dosis tetap (FDC) untuk mempermudah dan meningkatkan kepatuhan mereka dalam terapi ARV. Sejujurnya, kami iri.

    Mungkin kami saja yang terlalu berlebihan melihat situasi ini dan membayangkan hal buruk yang akan terjadi saat anak-anak berhadapan dengan transisi kombinasi dan bentuk obat. Toh yang memberikan rekomendasi ini adalah badan dunia yang memang bertanggung jawab untuk urusan kesehatan (WHO). Ada panel-panel ahli yang jelas lebih ahli dari kami dalam meneliti efektivitas obat pada anak.

    Harapan kami adalah Kementerian Kesehatan sebagai representasi negara dalam pemenuhan hak atas kesehatan warga negaranya harus membuat langkah-langkah secara progresif atau bertahap untuk merealisasikan ketersediaan jenis ARV anak sesuai dengan Pedoman WHO 2016 (Consolidated guidelines on the use of antiretroviral drugs for treating and preventing HIV infection), PNPK HIV 2019, dan rekomendasi panel ahli.

    Selain itu, Kementerian Kesehatan tidak boleh lagi menggunakan alasan minimum pemesanan untuk menjawab tantangan penyediaan ARV anak sesuai dengan Pedoman WHO yang dijadikan dasari PNPK 2019. Kementerian Kesehatan juga harus memastikan agar ketersediaan jenis ARV anak yang sesuai dengan Pedoman WHO 2016 tidak mengalami kehabisan (out of stock) dan diganti dengan rejimen lain. Lalu Kementerian Kesehatan harus memperbaiki koordinasi di jajaran atau ruang lingkupnya, baik secara vertikal maupun horizontal, apabila terdapat perubahan atau pembaruan informasi-informasi terkait pengobatan HIV bagi anak.

    Catatan ini memang panjang karena bagi kami memang sudah waktunya untuk membicarakan pengobatan HIV pada anak secara panjang lebar. Pengobatan HIV pada anak tidak boleh hanya menjadi bahasan selipan atau sekedar pelengkap karena jumlah mereka hanya 3,3% dari total orang dengan HIV di negeri ini. Bagi kami, satu anak adalah satu nyawa, dan setiap nyawa berharga. Selamat Hari Anak Nasional!

     

    ***

    Tulisan ini juga dimuat dalam The Jakarta Post pada Sabtu, 25 Juli 2020. Klik di sini.