Siapa yang tidak terdampak oleh pandemi Covid-19? Semua orang kesulitan karenanya. Ada yang lebih beruntung karena kondisi sosial, ekonomi, kesehatan, dan psikologisnya lebih baik sehingga cukup mampu menghadapi pandemi ini, tapi ada juga yang kurang beruntung karena banyaknya keterbatasan atau kesulitan yang sudah dialami bahkan sebelum pandemi terjadi.  Situasi menjadi lebih sulit karena banyak aktivitas yang dibatasi; anak-anak tidak ke sekolah, kendaraan umum dibatasi, aktivitas sosial juga dibatasi, diminta untuk bekerja dari rumah bahkan ada yang mengalami pemutusan hubungan kerja atau usahanya menjadi terhambat serta tidak bisa mencari nafkah karena kebijakan pembatasan sosial selama pandemi.

    Selama masa pandemi, Lentera Anak Pelangi (LAP) tetap melakukan komunikasi dengan pelaku rawat dari anak-anak dengan HIV yang didampingi. Melalui kegiatan Kelompok Dukungan Sebaya (KDS), LAP dapat berinteraksi langsung dengan pelaku rawat melalui aplikasi Zoom Meeting. Menyadari bahwa pelaku rawat tidak semuanya mampu menggunakan aplikasi komunikasi konferensi, tim LAP memberi tahu dan melatih penggunaan aplikasi tersebut beberapa kali hingga sekarang pelaku rawat bisa dan terbiasa menggunakannya.

    Tahun 2021 ini, telah dilakukan 3 kali kegiatan KDS. Di bulan Januari, dengan mengambil tema “Tetap Berjuang” pelaku rawat diajak untuk merefleksikan pengalaman kehidupan yang dialami sepanjang tahun 2020. Banyak cerita yang dibagikan dan ada komitmen untuk melakukan perubahan kecil di tahun 2021 ini. Bulan Februari, pelaku rawat bersama kak Natasya belajar menulis dan belajar mengapa menulis itu penting, beberapa di antaranya adalah dengan menulis pelaku rawat dapat mencatatkan sendiri sejarah mereka, apa yang ditulis dapat menjadi sarana komunikasi, dan tulisan mereka dapat bermanfaat bagi orang lain. Lalu di bulan Maret, pelaku rawat belajar bersama dari cerita sukses orang lain. Dalam pertemuan ini, mereka tidak hanya belajar dari contoh kisah sukses yang ditunjukkan, tapi mereka juga bisa berbagi kisah sukses yang pernah mereka alami dengan peserta lain.

    Meskipun kehidupan menjadi sulit selama pandemi, pelaku rawat anak-anak dengan HIV masih bisa menemukan hal-hal yang dapat mereka syukuri. Kesehatan, kemampuan untuk mengurus anak-anak mereka, masih bisa bekerja meski penghasilan menjadi sedikit, atas bantuan yang didapatkan, dan ada pula pelaku rawat yang bersyukur karena memiliki anak yang berkebutuhan khusus dan sangat disayanginya.

    Mama Alfi membagikan cerita tentang hidup dan rasa syukurnya dalam secarik kertas. “Allah menciptakan manusia itu semua sama, tergantung bagaimana kita menjalankannya. Aku bersyukur bisa panjang umur, bisa selalu sehat, bersyukur dengan rezeki yang Allah berikan. Aku juga bersyukur memiliki anak seperti Alfi yang selalu membuatku bisa tersenyum dan bisa kuat. Bersyukur Allah titipkan Alfi kepadaku, karena Allah tahu Alfi dititipkan pada orang yang tepat. Karena di luar sana banyak anak-anak yang berkebutuhan khusus disia-siakan orang tuanya, bahkan sampai terbuang cuma karena tidak mau punya anak cacat dan mereka malu akan kondisi anaknya. Di masa pandemi ini, kita harus lebih banyak bersyukur dan beribadah, mendekatkan diri kepada Allah.”

    Mama Alfi adalah seorang ibu yang hebat, dia mengurus anaknya dengan penuh perhatian dan kasih sayang. Alfi juga telah menjadi semangat hidup bagi mamanya. Alfi adalah anak dengan HIV yang juga memiliki kondisi disabilitas. Aktivitas sehari-harinya dilakukan dengan bantuan mamanya. Alfi sekarang sudah berusia 12 tahun dan tubuh Alfi sekarang sudah lebih besar dari mamanya.

    Mama Alfi adalah seorang pekerja keras dan tidak mudah putus asa. Dia menafkahi keluarganya dengan membuka warung di rumah. Selama pandemi, mama Alfi merasakan dampak ekonomi yang besar. Pendapatannya turun drastis lebih dari 65%. Meskipun pendapatannya berkurang banyak, mama Alfi punya pemikiran positif. Dia bilang ini artinya dia tidak boleh boros. Dia sejak awal juga sudah bisa membedakan mana kebutuhan dan mana yang hanya “lapar mata”. Sebelum pandemi, mama Alfi masih sering keluar rumah, tapi selama pandemi dia jadi takut keluar rumah. Baru dua bulan terakhir ini berani keluar rumah. Sekarang mama Alfi juga punya hobi baru, yaitu bercocok tanam. Setiap bangun tidur di pagi hari, mama Alfi bisa melihat tanaman hijaunya dan membuat hatinya senang.

    Pelaku rawat yang lain juga melakukan hal-hal positif selama pandemi ini. Mama Rian membereskan rumahnya dan memilah-milah barang-barang yang sudah tidak terpakai. Barang-barang tak terpakai itu dijualnya dan ditukarkan piring, gelas dan uang. Dengan begitu mama Rian juga mendapat manfaat lain, rumahnya menjadi rapi dan dia merasa senang. Mama Rian juga banyak membantu anaknya belajar di rumah sejak pandemi. Dulu tulisannya tidak bagus dan sering malu karena merasa tulisannya jelek. Sekarang mama Rian merasa tulisannya sudah semakin bagus karena setiap hari dia mau tidak mau harus menulis.

    Ayah Eni membuat komitmen untuk melakukan perubahan kecil tahun 2021 ini, dia ingin berhenti merokok. Biasanya setiap bulan dia bisa menghabiskan lima ratus ribu rupiah untuk rokok. Sebagai supir ojek online, pendapatan ayah Eni kecil sekali sekarang, tidak banyak orderan selama pandemi. Jadi, dia menyatakan tekadnya untuk berhenti merokok dan tetap bersemangat bekerja. Sudah 3 bulan ini ayah Eni berhasil tidak merokok.

     

    Mama Lili harus menghadapi kondisi di mana hubungan dengan anaknya menjadi kurang baik belakangan ini. Sejak awal tahun ini, mama Lili sudah tidak bekerja dan banyak menghabiskan waktu di rumah bersama anak-anak. Suaminya juga belum punya pekerjaan tetap. Mama Lili mengeluhkan kondisi tubuh yang mudah lelah dan gampang marah. Dia jadi sedih jika marah dan membuat anaknya takut. Mama Lili terkejut ketika anak-anaknya tidak mau diajak  bercanda dan mengobrol. Sekarang, Lili, anak pertamanya yang adalah dampingan LAP menjadi mudah marah dan kadang-kadang suka melawan. Kalau dia minta sesuatu harus dituruti, meskipun sudah diberi pengertian kalau keinginannya akan diberikan jika sudah ada uang, dia tetap tidak mau dan  terus berontak. Lili juga jadi penyendiri, padahal dulu aktif sekali. Mama Lili sangat menyesal karena memperlakukan anak-anaknya dengan kurang baik.

    Masalah orang tua yang tidak bekerja lagi akan mempengaruhi kondisi psikologis mereka. Apalagi di situasi pandemi ini tentu sangat sulit untuk mendapatkan pekerjaan. Jika tidak dapat diatasi dengan baik, tentu akan mempengaruhi banyak aspek kehidupan termasuk relasi dengan orang-orang terdekat. Dalam kasus mama Lili, Lili tentu terkejut dengan perubahan sikap mamanya dan mungkin juga khawatir dengan kondisi mereka karena orang tua sudah tidak bekerja.

    Di antara banyaknya tantangan dan persoalan yang dihadapi, pelaku rawat memiliki pengalaman masing-masing di mana mereka punya kisah keberhasilan yang dicapai dalam kehidupannya. Pengalaman dan pengetahuan mereka  tersebut telah memberi mereka makna sukses dalam hidup mereka.

    Seorang ibu menyampaikan bahwa dia telah berhasil patuh pengobatan antiretroviral (ARV) dengan dukungan suami dan keluarga. Saat ini, dia dan anaknya sehat dan tidak mudah sakit. Kunci kesuksesannya adalah selalu semangat dan pantang menyerah. Ibu Lia melihat sukses adalah ketika dia bisa mengajari anaknya belajar agar pintar dan tidak lupa minum obat dan mau mengaji terus. Sedangkan ibu Nara menganggap sukses ketika bisa melihat orang-orang yang disayanginya tumbuh, berkembang, dan bisa melihat mereka tersenyum bahagia, karena mereka adalah penyemangat hidupnya. Sukses bagi mama Wawan adalah berusaha dan pantang menyerah walaupun banyak kendala. Sedangkan bagi mama Andi, sukses adalah kesabaran. Dia ingin hidup, ingin anaknya sehat, pintar minum obat dan selalu tepat waktu, tidak pernah telat. Dia ingin jualannya laris dan bisa punya rumah. Dia sudah menabung sedikit-sedikit dan bersyukur diberi umur panjang.

    Anak-anak dengan HIV membutuhkan perhatian dan dukungan yang cukup terutama untuk kesehatan dan pengobatannya. Pola hidup sehat dan lingkungan yang bersih dan mendukung akan membantu anak untuk tumbuh dan berkembang dengan sehat dan bersemangat. Untuk memastikan hal tersebut, peran pelaku rawat menjadi penting sehingga kondisi pelaku rawat tentu akan mempengaruhi peran mereka.

    Pandemi Covid-19 telah mempengaruhi pendapatan mereka dan menjadi sulit untuk menjalankan peran-peran lainnya. Pelaku rawat harus menjadi “guru” bagi anaknya saat belajar dari rumah. Padahal tidak semua pelaku rawat mampu mendampingi anaknya belajar dan memahami pelajaran karena memiliki latar belakang pendidikan yang rendah. Belum lagi masalah kesehatan jiwa yang mungkin dihadapi anak dan pelaku rawat selama pandemi tentu perlu diatasi agar mereka dapat menjalani hari-harinya dengan baik. Kecilnya pemasukan kadang menjadi kendala untuk membeli kuota internet, bahkan untuk makan sehari-hari saja sulit. Mereka juga harus tetap ke layanan kesehatan untuk melakukan kontrol kesehatan rutin atau mengambil obat, dan kadang harus dua hari untuk mengurus rujukan ke beberapa layanan kesehatan dengan menggunakan BPJS hingga dapat mengakses layanan yang dibutuhkan. Dengan demikian, mereka harus mengeluarkan biaya untuk ongkos dan meluangkan waktu yang panjang untuk mengurusnya. Dalam situasi pandemi ini, ada pula kekhawatiran untuk datang ke layanan kesehatan.

    Cerita-cerita di atas hanyalah sedikit gambaran bagaimana keluarga anak dengan HIV berusaha bertahan selama pandemi. Anak dengan HIV memiliki berbagai persoalan lainnya yang juga perlu diperhatikan, seperti anak yang mengalami disabilitas, pengungkapan status dan kepatuhan minum obat, kondisi kesehatan yang belum stabil, pendidikan, dan masalah lainnya. Ibu, ayah, nenek, tante, atau kakak yang menjadi pelaku rawat mereka tentu mengusahakan yang terbaik yang bisa mereka lakukan, namun mereka juga membutuhkan dukungan. Pertemuan KDS yang dilakukan oleh LAP diharapkan dapat mengurangi sedikit beban mereka dengan saling berbagi dan mendukung untuk mengupayakan hidup yang sejahtera.